Information af patienter

Værdien af patient-information misforstås ofte. Her er to klassiske ekspempler på problematiske opfattelser:
1) Neutral information om fakta er tilstrækkeligt for at patienter forstår sagen.
2) Neutral information om fakta er tilstrækkeligt for at patienter kan træffe valg.

En af tophistorierne i DR i dag handler om at mange patienter deltager i medicinske forsøg uden at vide det. På DRs nyhedsside nævnes det at ”Ifølge loven skal patienter og forsøgspersoner både være skriftligt og mundtligt oplyst om forsøget, og de skal have betænkningstid, inden de skriver under på at deltage.”

Og Mette Hartlev (jurist, KU) citeres for at det derfor er ”helt i strid med loven, at 14.000 mennesker ikke vidste, at de var med i forsøg”.

Men folk kan sagtens være informeret om at de er med i forsøg, have skrevet under osv. uden at det betyder at de ved at de er med i forsøg.

Information og forsøg
En læge fortalte engang ved om et eksempel hvor en patient og dennes pårørende skulle tage stilling til medvirken i forsøgsbehandling og derfor fik forklaret forsøgets konstruktion med tilfældig fordeling af patienter i behandlingsgruppe (med formodet virksomt middel) og placebo-gruppe (med uvirksomt middel) så man kunne sammenligne resultaterne. Efter meget lang forklaring, svarede de: ”OK, så tror vi nok vi vælger behandlingsgruppen”. Havde de nu kun svaret OK eller lignende, ville det måske ikke være kommet frem at de slet ikke havde forstået ideen med forsøget.

Pointen er at forestillingen om ’informeret samtykke’ er utroligt vanskelig at omsætte i praksis: Hvordan sikrer man sig neutral og tilstrækkelig information? Hvordan sikrer man sig at patienten forstår det hele? Sat på spidsen tror jeg at informeret samtykke er en illusion: En patient uden sundhedsfaglig baggrund vil aldrig kunne forstå forsøg, forudsætninger og risici til bunds. Det betyder naturligvis ikke at det er ligegyldigt om folk informeres og samtykker! Blot skal man ikke være naiv i opfattelsen af hvad informeret samtykke indeholder.

Information og behandling
En slags omvendt naivitet kan ses når det overlades til patienten selv at vurdere hvilken behandling der er bedst. Nogle gange fortolkes det sådan at lægen ikke må rådgive om hvad man skal vælge (fx operation eller medicinsk behandling), men blot informere neutralt om fx risici.

Dette er en absurd situation – en patient skal selvfølgelig have lov at vælge selv, men vedkommende vil meget sjældent kunne træffe et valg der er lige så kvalificeret som den med faglig indsigt. Jeg mener det bør være lægens pligt at give sin mening om den bedste behandling (givet patientens situation og ønsker) hvis hun bliver bedt om den. Læger er ikke ufejlbarlige eller upartiske, men de er eksperterne og besidder viden som patienter normalt ikke kan opnå gn. almindelig vejledning.

Man bliver nødt til at anerkende at information af patienter altid vil være ufuldstændig. Dette betyder at man i praksis aldrig kan opnå en situation hvor patienten selv træffer et fuldstændigt oplyst valg. Man må blot gøre hvad man kan for at sikre at patienten får så mange relevante informationer som muligt – herunder også om hvordan eksperten vurderer sagen – og forsøge at sikre sig at infomationen også er forstået.